PARALISIS CEREBRAL

INTRODUCCION

Esta investigación parte de un reto propuesto en la materia de investigación en sexto semestre, en el primer periodo del año 2007, en la Facultad de Diseño de Espacios. El objetivo: diseñar espacios alternativos para la no exclusión, entendiendo la exclusión desde nuestra disciplina, como los espacios sociales en donde no se tiene en cuenta a cierta parte de la población, espacios públicos pensados y diseñados en muchos casos para las mayorías, pero que excluyen y dejan en el olvido a poblaciones que por estas circunstancias son denominadas como minorías.

De este planteamiento surge la necesidad de seleccionar un público focalizado, que permitirá centrar la investigación en un objetivo claro y obtener resultados mucho más efectivos. En este proceso y de manera democrática, se seleccionaron a los discapacitados como usuarios minoritarios, población desprotegida, y para los cuales existe un gran potencial creativo para solucionar problemáticas relacionadas con su bienestar.

Una vez definido el público objetivo, se seleccionan cinco tipos de discapacidad que incluyen a: ciegos, sordos, mutilados, síndrome de Down, parálisis cerebral y de cada una de estas cinco discapacidades se obtendrá una información muy valiosa. Se plantea que dos de los proyectos repitan tema dado el enfoque diferente que asumirá cada uno de ellos.

Esta investigación deberá presentar seis propuestas diferentes de espacios alternativos para discapacitados, se debe entender que estas son personas en su mayoría muy apartadas de la sociedad, que tienen muy pocos espacios donde interactuar y compartir entre ellos y con las demás personas, y que un espacio alternativo le deberá brindar este tipo de experiencias siendo pensado desde el diseño incluyente.

Esta investigación en particular esta enfocada en la parálisis cerebral y en todos los métodos alternativos que puedan mejorar la calidad de vida de estas personas, para así crear un espacio donde el objetivo principal será su inclusión a la sociedad. Estas son personas que aparte del olvido, son menos preciadas por una sociedad indolente ante su presencia silenciosa. Son personas que siempre están encerradas, por ello hoy en día es una necesario que empecemos a pensar en ellas propiciándoles espacios aptos para que ellos también puedan disfrutar la ciudad que por igual es de ellos, es ahí donde surge la necesidad de crear espacios que proporcionen nuevas experiencias emocionales, sensoriales, personales y físicas a estas personas, y que dichas experiencias en lo posible les permita desarrollarse como ciudadanos normales.

Estado del arte

Según la Asociación Colombiana de Facultades de Medicina y Holguín, en 1994 en estudios realizados durante 24 años con ayuda del Hospital San Vicente de Paúl y la Universidad de Antioquia, (tiempo durante el cual se evaluaron 33.904 pacientes) se determinó que el promedio de personas con parálisis cerebral en el país es de uno por cada mil personas.

Se estima que en Colombia cada hora nace un niño con parálisis cerebral y que el 6 por ciento de los niños prematuros nacen con este problema. Esta enfermedad se presenta por el mal funcionamiento del cerebro, cuyo papel coordinador se debilita en todas las actividades físicas-motoras del cuerpo.

Su causa es todavía un misterio para la medicina, pero se considera que es debido a la falta de oxigeno en el cerebro del feto durante su periodo de desarrollo cerebral, y cuando hay ausencia de oxigeno en el bebé durante el parto.

Esta falta de oxigeno en el cerebro hace que el afectado no tenga control voluntario de los músculos, haciendo que estos se tensionen y relajen involuntariamente, produciendo movimientos extraños del cuerpo. También, se manifiesta de formas que no podemos percibir, por ejemplo los órganos involuntarios, como pueden ser los lagrimales, el sistema endocrino, el sistema respiratorio, etc.

Un gran porcentaje de estas personas presenta problemas para comunicarse, debido a que no pueden controlar sus cuerdas vocales. Esta discapacidad no solo afecta el sistema muscular de la persona sino también la parte intelectual. Una persona que sufre de parálisis cerebral puede presentar problemas de aprendizaje lo cual no quiere decir que esta persona sea anormal, incluso se ha comprobado que puede ser más inteligente que una persona normal solo que su nivel de concentración es muy bajo ó nulo, lo cual no le permite explotar este coeficiente.

Esta enfermedad no tiene ningún tipo de cura total hasta hoy. Con algunas terapias se han logrado buenos resultados, pero nunca una recuperación total del paciente.

Las terapias pueden ser físicas, que constan de ejercicios que ayudan a mantener el control sobre los músculos voluntarios, fortalecer extremidades, masajes de relajación para los músculos que se tensionan involuntariamente, también ejercicios de motricidad. Se ha demostrado que con un buen proceso de terapias a lo largo de la vida el individuo mejora sus capacidades motoras.

Según el Dr. Javier Benavides H., médico especialista en medicina física y rehabilitación / fisiatría, el Botox ha cambiado la historia de la discapacidad motora y es una alternativa que actúa bloqueando el impulso nervioso en el músculo, permitiendo su relajación controlada. Este se inyecta en pequeñas cantidades en los músculos, para lograr un efecto localizado de acción prolongada, sin afectar otras áreas o funciones del organismo.

Terapias recreacionales, el afectado se debe recrear, debe tener distracciones, se debe relacionar con otras personas y cosas, que lo ayuden a descansar. Entre estas se destaca las terapias asistidas con animales por el nivel de estimulación que logran en las personas. En este proceso de terapias la familia juega un papel fundamental, por el apoyo moral y afectivo que contribuye al desarrollo cognitivo del paciente.

Se ha comprobado que la forma más efectiva por medio del cual la familia puede ayudar es no sobreprotegiendo a esta persona, permitiendo que el afectado se esfuerce al máximo, tratarlo como a una persona normal y no subestimarlo.

En el país hay entidades que ya están tratando este problema y prestando todos los servicios para su estudio. Vale anotar que es muy bajo el porcentaje de estas en relación con la problemática, y que muy pocas se especializan en terapias asistidas con animales.

Algunas entidades son:

 INSTITUTO CARDIO-NEURO- VASCULAR CORBIC de Medellín.
Es el referente en el tratamiento de enfermedades cardiovasculares y neurológicas en Latinoamérica. Es parte del grupo de instituciones que a nivel mundial integran el proyecto denominado “Luminary Center” de General Electric healthcare.

 COMITÉ REGIONAL DE REHABILITACIÓN DE ANTIOQUIA

Ha implementado la rehabilitación integral de miles de personas con limitaciones físicas, mentales y sensoriales, logrando su integración social y desempeño productivo. Ha sido EL COMITÉ un abanderado del trabajo con la familia y la comunidad que rodea a las personas con limitaciones, dando cobertura a las zonas más marginadas del 80 % de los municipios antioqueños, dando una alternativa de dignificación de vida a la persona con limitaciones y su familia.


 “LUPINES” FUNDACIÓN PARA NIÑOS CON LESIÓN CEREBRAL

Es una entidad sin ánimo de lucro, que trabaja con un método de habilitación y rehabilitación para niños con lesión cerebral, acompañando igualmente a sus padres en el desarrollo del potencial de los pequeños. La Fundación trabaja en las áreas física, intelectual, fisiológica, social y familiar, acompañando de manera personalizada en proceso de cada paciente.


 FUNDACION PARA NIÑOS CON PARALISIS CEREBRAL IDAFE

La Institución con 41 años de experiencia, está dedicada a la Rehabilitación Integral de niños, jóvenes y adultos con parálisis cerebral (trabajo integral terapéutico y educativo). Recibe pacientes con parálisis cerebral con retardo mental asociado o con un nivel cognitivo normal. Para estos últimos se tiene el programa educativo de educación formal en los niveles de pre-escolar, primaria y secundaria. Los alumnos validan ante el ICFES quien les otorga el título de bachiller. Con la idea de integralidad, se trabajan programas adicionales: taller de pintura, deportes (se tiene un club, Club Deportivos Aguilas Doradas PC) y un taller prevocacional. Actualmente se esta gestando la creación de una micro-empresa donde trabajen exclusivamente personas con parálisis cerebral.


 FUNDACION COLOMBIANA DE HIPOTERAPIA
Fundación latinoamericana dedicada exclusivamente a la atención del Discapacitado, sin límite de edad, donde se practican las terapias tradicionales y en especial la hipoterapia, dirigida por personal altamente calificado, quienes además de su profesión universitaria, conocen los caballos, practican la equitación y fundamentalmente, poseen una gran capacidad de servicio y entrega al paciente.

Es una entidad sin ánimo de lucro que presta sus servicios en Colombia desde hace varios años, con la participación de profesionales en las áreas de Psicología, Fisioterapia, Comunicación Social, Fonoaudiología, Terapia Física y Educación Especial, desarrolladas con las técnicas modernas de la Hipoterapia.

 CALOR DE UN ABRAZO CANINO ES AFECTO.
“Caninoterapia”. Perros de la Policía Nacional al servicio de niños con discapacidad. Una fonoaudióloga, una psicóloga, una trabajadora social, un patrullero guía canino y tres perros entrenados, conforman una brigada especial de la Policía Nacional.
La estrategia de esta singular brigada es la “caninoterapia”, que consiste en buscar que los niños superen algunos de sus problemas a través del contacto con los perros. De esta manera se puede conseguir que los jóvenes pacientes aprendan a relacionarse con las demás personas y otros seres vivos, adquieran una mejor percepción del mundo exterior, tengan nuevos estímulos mentales, aumenten su autoestima y sus motivaciones o aprendan a trabajar en equipo.
Qué pasa en la vida de un paralítico cerebral al tener contacto con un animal?

JUSTIFICACIÓN

A partir del Estado del arte se ha podido detectar, a pesar de las instituciones antes mencionadas, que en una como ciudad como Medellín con una población de tantos habitantes (dato) existe un gran vacío de espacios lúdicos, de aprendizaje o diversión para las personas con lesión cerebral. La ausencia de instituciones que puedan brindar espacios lúdicos o de entretenimiento, donde esta población pueda mejorar en algún grado sus condiciones de ocio y diversión.

A partir de la investigación, se ha considerado fundamental aplicar terapias coherentes con la esencial del ser humano, para suplir las necesidades afectivas de estas personas, que en muchos casos son menospreciadas porque la sociedad los ha catalogado como “bobitos”, o como seres que vegetan y que no sienten nada. Pero la realidad es otra, estos discapacitados son personas que tienen una necesidad profunda de recibir afecto, amor, pero lo que más necesitan sentir es que son importantes para su núcleo familiar.

Los discapacitados cerebrales, al ser ignorados o discriminados suelen tener una autoestima muy baja, son muy tímidos por el poco contacto que tienen con otras personas y por lo general se encuentran muy solos. Este grupo humano, también presenta un cuadro de necesidades físicas, emocionales y afectivas.

Entre sus necesidades físicas, se ha determinado que son personas que deben tener acceso a la recreación, al juego, al movimiento, actividades que definidas como terapias les permiten desarrollar sus capacidades mentales y motrices, accediendo a lo que busca todo ser humano: ser autosuficientes.

Un segundo cuadro que presentan es el emocional. En este se debe pensar en espacios que les deben brindar posibilidades para experimentar con sus sentidos, a partir de estímulos que les permitan sentir alegría, susto, tranquilidad, frío calor, duda, etc. todo estos estímulos emocionales a los que todos tenemos derecho a sentir y que sin duda alguna ayudaran a mejorar su vida.

Es muy importante defender su derecho a la no exclusión, demostrarle a la sociedad que no se puede menospreciar a estas personas, y manifestar que podemos construir y pensar espacios en los cuales las personas con lesión cerebral pueden estar incluidos, ellos también son ciudadanos y tienen derecho a disfrutar los espacio públicos por igual.

Los debemos tener en cuenta en todos los proyectos que se estén desarrollando en la ciudad, estas personas deben poder circular por cualquier parte publica de la ciudad como los demás ciudadanos. De igual manera, es una forma de demostrar que estas personas necesitan también espacios para recibir estímulos emocionales, necesitan de lugares que puedan estimular sus sentidos, no pueden seguir siendo ignorados por la sociedad, ellos son parte de ella y necesitan espacios enfocados a sus necesidades también.